زندگی سرطانی، زندگي در فروبستگیها و نااميدیها نيست. ورود به دنيايی از تفاوتها و توانايیها است. گمان میكنم، آن سخن كه در مدخل جهان زيست سرطانی نوشتم، بخشی از واقعيت جهان جديد ما باشد.
وقتي يكشنبه ۲۸ فروردينماه از زيرزمين بخش شيميدرماني بيمارستان پارس، روايت ابتلا به سرطان پانكراس و آغاز نخستين دوره شيميدرمانيام را نوشتم، پنجرههاي ارتباطي جديدي به روي گفتوگو باز شد.
چهره مهربان و مصمم دكتر سياوش منصوري و دكتر پيام آزاده، نظم و ادب و برخورد مسوولانه كادر پرستاري و خدمات بخش و بيمارستان و رويارويي شجاعانه و شوخطبعانه دخترانم، اين نويد را ميداد كه ميتوان بيواهمه، قدم در راه گفتوگو بر سر سرطان نهاد و حتي در اتاق عمومي بيمارستان هم به گفتوگو بر آن پرداخت.
نوشته بودم: «درد كه كسي را نميكشد» و در قالب آن «جستار روايي» مساله پيچيده، هراسآميز و رازآلود سرطان را به پديدهاي معمولي با بيمها و اميدهاي عادي و ممكن تبديل كردم، كار خاصي نكردم، هيچ پروژهاي در نظر نداشتم، تنها به اين صرافت افتادم كه چندين تجربه ارتباطي و معرفتي را براي اين روزها بيازمايم:
۱- پيش از اين دشواري معقوله «انگ و استيگما» را به خصوص در بيماريهاي روانپزشكي تجربه كرده بودم و از 10 سال گفتوگو با پزشكان و روانپزشكان و جامعهشناسان و ارتباطگران آموخته بودم كه چگونه انگها و برچسبها يا استعارهها و پيشفرضها، كار درمان بيماريها را پرهزينه و سخت ميكنند، گفتم فراتر از انگ و روان و رسانه به ميدان نويي هم وارد شوم.
۲- همهگيري بيماري كرونا و نقش مخرب اينفودمي - اطلاعات مبتني بر شبهعلم و ضد علم- در اين سالهاي اخير براي دستاندركاران حوزههاي علوم پزشكي و علوم اجتماعي و انساني و ارتباطات سلامت درسهاي فراوان دارد كه شايد مضمون مشترك آنها ضرورت پرهيز از تخيل و توهم و قرار درباره بيماري به عنوان علم باشد.
۳- فراتر از اين دو، فصل مشتركهايي ميان تجربههاي ارتباطي من با جهان زيستهاي پيشين اجتماعي و سياسي و فرهنگي هم وجود داشت، بنا به آن زيستها مناسبتر ديدم از سرطان نترسم و ديگران را نيز از آن نترسانم و با بهرهگيري از لطف و اراده خداوند به توان گسترش يابنده انسان و قدرت نهفته روابط اجتماعي تكيه كنم.
ميدانستم زيستن از نوعي ديگر و به تعبير رايج امروز، پارادايم شيفت يا چرخش زندگي، براي من شكل گرفته است. به اين اعتبار، تصوير زندگي سرطاني، تصوير پايان همه آرمانها، آرزوها، كنشها و تكاپوها براي هر كس نيست، پس بايد به پيگيري همه آنها در موقعيتي ديگر و شرايطي متفاوت انديشيد.
4- زندگي سرطاني، زندگي در فروبستگيها و نااميديها نيست. ورود به دنيايي از تفاوتها و تواناييها است. گمان ميكنم، آن سخن كه در مدخل جهان زيست سرطاني نوشتم، بخشي از واقعيت جهان جديد ما باشد. به واقع در اين يك هفته ديدم: سرطان كسي را نميكشد.
آمارهايي از سرطان و بهبود، وقتي ديدني است كه كسي در جايي به انتظار و اميد بهبود آن نشسته باشد. در اين روزها و شبها من اين انتظار و اميد را در دور و نزديك خود ديدم. آنها كه بيشائبه مهر ميورزيدند و دعا ميكردند، گويي منظومه بيانتها و توانمندي بودند كه مرا به اميد و تلاش در راه غلبه بر بيماري، ترغيب و مجهز ميكردند.
5- همچنان به توانش گفتوگو و معجزههاي آن گفتوگو باور دارم و كاش ميتوانستم، تجربههايم را در اين باب حتي در بيمارستان مدون كنم، آن روز يكشنبه كه يكي از مفيدترين صورتبنديهاي گفتوگو با پزشكان در باب دغدغههايي براي آينده ايران در اتاق عمل شكل گرفت، من بر ضرورت پيشبرد آن در سطوح مختلف جامعه راسختر شدم.
گمان ميكنم نيازمند عميقتر ديدن دنياهايي هستم كه پيش از ورود به آنها برايمان ترسناك و هولآور بودند. دنياي سرطاني زيستن از جمله اين دنياها است. شايد بهتر باشد كه اين دنياها را جور ديگري ببينيم و از جهانهاي اخلاقي و حضوري كه از آنها غافل ماندهايم، ذخيره و پشتوانه برگيريم.
فلسفه درد آرنه يوهان وتلسن (vetlesen) فيلسوف معاصر نروژي در اين زمينه خواندني است كه از تصورناپذيري زندگي بدون درد، سخن ميگويد و هم از چگونگي تاب آوردن در برابر آن زندگي. به تعبير او: «حضور درد براي هر كسي فرق ميكند، اما آنچه بين همه انسانها مشترك است، اين است كه همه عملا در معرض درد هستيم...
نسبت خود با درد چيزي نيست كه بتوان آن را منحصرا بر اساس خود آن فرد، تعيين كرد. جامعهاي كه در آن زندگي ميكنيم و عصري كه به آن تعلق داريم، هريك از ما را به واژگان و معيارهايي مجهز ميكند كه به وسيله آن در مورد درد با هم گفتوگو كنيم و جوانب آن را بسنجيم...»